Kronisk syge børn i familien – når sygdommen bliver en del af familielivet

Men selv om sygdommen er en vigtig del af familiens virkelighed, er den ikke hele familien.

Familien skal stadig være et sted, hvor børn kan udvikle sig, lege, være vrede, glade, kede af det, have venner, sætte grænser og opleve sig som betydningsfulde. Det gælder både det barn, der er sygt, og dets søskende. Og forældrene skal også have plads til at være andet end forældre til et sygt barn.

Tal med barnet om det, som er

Børn mærker, når noget er svært. De registrerer forældrenes bekymring, de mange aftaler og ændringerne i hverdagen – også når de voksne forsøger at skåne dem.

Derfor kan det være en stor hjælp at tale med barnet om sygdommen og om det, der sker i familien. Samtalerne skal naturligvis tilpasses barnets alder og forståelse, men børn har brug for at få adgang til den virkelighed, de selv er en del af.

Det handler ikke om at fortælle barnet alt eller om at gøre barnet mere bekymret. Det handler om at være åben og nysgerrig på barnets oplevelse:

Hvad tænker barnet? Hvad er barnet bange for? Hvad er svært? Hvad er barnet vred over? Hvad håber barnet på?

Og måske vigtigst: Kan barnet mærke, at der er plads til det hele?

Min erfaring er, at det kan være en stor lettelse for et barn at opdage, at de voksne kan holde til at høre om det svære. At barnet ikke behøver beskytte mor og far mod sin egen sorg, vrede eller bekymring.

Når det bliver muligt at tale om det, som er, kan noget af det, der tidligere har været usagt og ensomt, blive noget, familien kan være sammen om.

Det syge barn skal også have lov til at være et barn

Et barn med en kronisk sygdom er først og fremmest et barn.

Barnet har brug for at udvikle sig, blive mere selvstændigt, lege, have venner, prøve sig frem og opleve at kunne noget selv. Sygdommen kan naturligvis sætte nogle begrænsninger, og barnet kan have brug for mere hjælp og flere hensyn end andre børn. Men det er vigtigt ikke at lade sygdommen komme til at definere barnet.

Det kan være fristende at skåne barnet ekstra meget. At sige ja lidt oftere eller stille færre krav, fordi barnet allerede har så meget at kæmpe med.

Men også et kronisk sygt barn har brug for almindelige forældre. Det har brug for både omsorg og grænser. Det har brug for at opleve, at forældrene tror på dets muligheder og støtter det i at klare det, som det kan.

Søskende skal også have plads

Når et barn er alvorligt eller kronisk sygt, samler familiens opmærksomhed sig naturligt om barnet. Det kan betyde, at søskende kommer til at fylde mindre.

Nogle søskende bliver meget nemme og forsøger ikke at kræve noget. Andre reagerer med vrede, uro eller konflikter. Begge dele kan være måder at håndtere en svær familiesituation på.

Søskende kan være bekymrede for deres bror eller søster og samtidig være misundelige på den opmærksomhed, sygdommen giver. De kan elske deres søskende og samtidig være trætte af, at sygdommen fylder så meget.

Derfor har de også brug for voksne, der kan spørge ind og lytte uden at gøre deres følelser forkerte.

Hvordan er det for dig at være søskende i vores familie?

Det spørgsmål kan åbne for meget.

Forældrene har også brug for et sted til det svære

Forældre til kronisk syge børn lever ofte med en særlig form for bekymring. Der kan være sorg over det, der blev anderledes end forventet, og usikkerhed om barnets fremtid. Samtidig skal hverdagen fungere.

Forældrene kan have forskellige måder at håndtere situationen på. Den ene har måske behov for at tale meget om det, mens den anden bliver mere praktisk og løsningsorienteret. Det kan skabe afstand mellem forældrene, hvis forskellene ikke får plads.

Derfor har forældrene brug for steder, hvor de kan tale frit om deres egne følelser og bekymringer – uden at barnet skal passe på dem.

Det gælder også parforholdet. Når man i lang tid er optaget af behandling, aftaler og barnets behov, kan man langsomt komme til kun at fungere som et team omkring sygdommen. Men parforholdet har også brug for opmærksomhed, nærhed og kontakt.

At passe på sig selv og hinanden er ikke at tage noget fra det syge barn. Det er også at passe på familien.

Når familien kan tale om det, som er

I mit arbejde som psykoterapeut med speciale i par- og familieterapi møder jeg familier, hvor sygdommen over længere tid har sat familien i en slags overlevelsesmodus.

Her kan det være betydningsfuldt at skabe et rum, hvor familien sammen kan tale om den virkelighed, de lever i – også det, der gør ondt.

Min erfaring er, at samtaler om sygdommen, bekymringerne, sorgen, vreden, afmagten og håbet ikke nødvendigvis gør det svære større. Tværtimod kan det give en oplevelse af, at man ikke længere skal gå alene med det.

Når børn mærker, at deres følelser må være der, og at de voksne kan holde til dem, kan der opstå mere tryghed og kontakt. Når forældrene også får mulighed for at sætte ord på deres oplevelser, kan det blive lettere at være sammen om det, der er svært.

På den måde kan samtalerne skabe mere nærvær, kontakt og livfuldhed i familien.

En familie, jeg har haft i familieterapi, formulerede det meget enkelt efter et forløb:

”Vi er gået fra ren overlevelse til rent faktisk at leve.”

Det er måske netop noget af det vigtigste, når en familie lever med kronisk sygdom: Ikke at sygdommen skal forsvinde fra familiens liv, men at der igen kan blive plads til et liv ved siden af sygdommen.

Til leg og latter. Til vrede og sorg. Til nærhed og konflikter. Til udvikling, håb og almindelige familiedage.

Sygdommen er en del af familiens virkelighed – men den behøver ikke være hele familiens virkelighed.

Vil du læse mere?

Mine tanker og min praksis er blandt andet inspireret af Jesper Juul, særligt Familier med kronisk syge børn, og Karen Glistrup, blandt andet hendes bøger om at tale med børn om det, der er svært og er en del af deres virkelighed. Begge forfatterskaber kan være gode steder at søge videre viden om børn, familier, relationer og samtaler om det svære.

Kilder

Jesper Juuls Familier med kronisk syge børn, der har fokus på familiens trivsel og udvikling, samspillet med det syge barn, barnets behov, selvfølelse, søskende, parforhold og forældrenes egenomsorg. Kilde: Jesper Juul Familier med kronisk syge børn, 2004, Forlaget Apostrof.

Karen Glistrups bøger fremhæver blandt andet betydningen af at tale med børn om den virkelighed, de lever i, og give plads til både viden, tanker og følelser. Kilder:  Karen Glistrup, 2014, Hvad børn ikke ved … har de ondt af, Hans Reitzels Forlag. Karen Glistrup, 2022, Snak om det med alle børn, Dafolo. Karen Glistrup, 2015, Indeni mig … og i de andre, Gyldendal.